Este es nuestro primer Post

Por mamá de Alfo

Qué es lo que deseo?

Doblarle la mano al destino, al destino que dejaron sobre mi hijo, aún me acuerdo de las palabras de la genetista que su sentencia fue “es probable que no crezca, tenga retraso mental y no suba de peso” y "a veces los recién nacidos dan sorpresas". La forma en que se refirió a los niños con genopatías, sus gestos, fue tan despectivo y con poca fe que me marcó.

Muchas veces los profesionales de la salud dicen cosas que calan profundamente en el alma de los padres, sin querer o quizás por poca fe. Por muchos años tuve esas palabras dando vuelta mi cabeza y el miedo hacia el futuro, un futuro de dependencia y poca autonomía.

Sin embargo, desde que supe la condición de Alfo y su pronóstico, siempre busqué la diferencia entre los casos “milagrosos” v/s lo esperado. La diferencia era una sola: los papás. Papás que le doblaban la mano a la sentencia que imponían de su hijo, con profunda fe, tenacidad y mucha determinación, simplemente se negaron a aceptar el “no puede”

Muchas veces leía sus historias y sentía envidia de como llegaron a ese estado, y a mi me pasó cuando conocí a Alfo, simplemente vi el potencial, tremendo potencial e inteligencia de mi hijo, que me hacen decir sí se puede. Pero con trabajo, Alfo necesita apoyo y mucho, su rehabilitación no va a terminar cuando aprenda a caminar, va a terminar cuando sea capaz de pararse frente al mundo, con todas sus virtudes y defectos, y ser él mismo, como persona autónoma.

Estudiar este método es mi forma de doblarle la mano al destino, y darle a mi hijo la dignidad y derecho a la inclusión que él necesita.